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云南→苏州(🏧)，千里寻医！13岁(💘)女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼门关’的(🥈)孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压(🤹)的(👗)13岁云南女孩青青（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心(🚞)”的(🌼)希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀(🔤)的手术，让(👼)这对父女开启了(⏮)新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别(😬)好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮嘱你，回去好好(♏)学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联(⏸)系叔叔！”

上午10时许(❇)，13岁云(🤕)南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次(🕝)检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性(🦁)心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始(💲)没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第(🚒)一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重(🔋)打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较(💵)大风险；而放弃手术，患者将承受长期的(🛤)质量极差的生活，如得不(⛪)到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知道孩子有心脏病，而(😶)且这(🕦)么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯(🎻)一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩(♓)子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压(❇)力通(🃏)常(🔊)小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先(🐜)控制肺动脉高压，根据效果再(🥐)决定是否进行(🏰)手术。于是，青青开始接受(♋)药物治疗(🥂)，但效果并(➗)不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默(🌵)寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍(🥁)，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女(🐐)儿(📵)尽快回(🚰)归正常生活，爸爸带(🍷)着青青辗转云南(🐡)多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手术，青青又面临着死(🥄)亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青(👿)爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以(⛄)后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青(🏪)青症状、体征、胸片(💧)、血气等临(🥍)床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我(🔝)们也不想孩子活(🕶)在死亡(🧕)的(🔰)威(💤)胁中。这或许是孩子(🥙)最(🛣)后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生(🗣)的希望，他(🐂)们立马收(🏳)拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和(🤫)度在95%以上，并且心脏听诊听不到打(📚)枪般的砰(👒)砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后(🐣)完善了相关术前检查(⛹)，李巅远仔细分析(💨)资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界(🗂)知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来(🦎)了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸(🕐)一个月(🐠)五六千的工资维持生活。为了带(📟)孩子四处看病，他不(📪)得不经常请假，收入(🐫)减少，经济压力也(🔔)越来越大，就连来苏(🏛)州的(🏋)钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸(🌏)外科副主任医师(😪)房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助(🔈)基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手(🧣)术室出来的(➗)那一刻，青青爸爸眼眶湿润(⛰)了。

“心(📍)里的那颗大石头终于放下了，谢谢苏州(🖨)这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩(🤫)子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下(🚦)降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放(📃)开来。

“妈妈你不(👭)要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学(👁)通过手机视频互相分(📫)享(🌩)生活小故(🍔)事，而对她来说，最大的愿望(🚶)就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸(🎍)爸把出院手续办好，自(🌴)己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读(🕟)书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经(🎿)整理好(⤵)了(🐪)自己的行(➕)李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这(😍)两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸(💱)拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新(🥞)的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的(😧)肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外(📞)科手术80余例(🥤)，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先(🌾)天性心脏(😋)病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积(🎬)累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和(🔀)社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前(👅)者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁(🥡)以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管(😫)病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于(🔆)青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因(💗)此评估该患者肺血管病变的严重程(🔒)度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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