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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只脚踏进‘鬼(📂)门关’的孩子(🗄)，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生(🚼)。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化名）(🏮)在苏州康复出院啦！一个多月前，一则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希(🕢)望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术，让这(🙇)对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿(🧙)姨，我现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走(🙈)前叔叔还是要叮嘱你，回去(❓)好(🧟)好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带(🅰)来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩(💎)渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始(✡)没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老(⬛)师与家长的(🖐)陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有(😚)先天性心脏病(🐜)，室间隔缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉(🖊)高压是先(🥫)天性(🚦)心脏病室间隔缺损(🅿)严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术(🏤)指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如(👚)得不(🏚)到有(🥘)效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不知(😌)道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子(🕔)遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治(🐓)好。”怀着对孩子(🧒)的愧疚，青青爸爸始终坚(✒)定地觉得，借(🌥)钱也要给孩子治病。

正(🌫)常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动(🐆)脉压(🕗)力高达78mmHg，医(⬅)生(🌷)建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术(⤴)。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为(🔪)了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得(🧕)沉默寡言。“原本只要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道(🕰)她自己的压力也(😶)很大。”青青(💩)爸爸满(🥉)脸心疼地(⛹)说道(😁)。

看在眼里，急在心里，为(🐡)了让女(📘)儿尽快回归(📳)正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺(🎞)伴(🎍)有重度肺动脉高压，手术难度大、风险(🆘)高(🔴)，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越(🦃)千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病(🗞)友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认(😼)为有治疗的可能性。孩子这么(🔵)小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩(🐹)子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真(🚝)正健康活泼起来。”李巅远告诉(🎯)记者。

而这一句“能做(👶)！”也(🅿)给这(🧣)对(🎗)父女带来了新(🌙)生的希望，他们立马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润(⏸)，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相(🔱)关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、(💲)ICU、血液科等(🤒)专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血(😃)管可逆性好，有(🏠)手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在(🧦)多(🥀)科室的联动(📻)下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也(🕦)缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面(🏏)临另一重难题：青青(🏒)妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依(⛸)靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积极联系相关(🛠)基金会，心胸外科副主任医师房海兵(🎾)也成功为青青申请(🎩)了先天性心脏病(😥)的慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心(🕳)脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一(🌳)刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里的那颗大(🥦)石头终于放下了，谢(🚔)谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手(㊗)术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容(🅱)也(💸)在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天(🏴)就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现在恢复(🥝)得不错，就想回去吃过桥米(🔱)线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回(🐨)归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催(💜)着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下来。“特(💨)别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治(🈴)好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有(⚡)成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在(🥏)病床的一角，青青已经整理好(💛)了自己的(😵)行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然(🐫)妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏(🚺)州风景，好好玩一玩(🚟)！”青青(🍩)爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青(🎚)青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺(🈸)动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类(♍)心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响(📪)。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈(🥘)吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高(✝)压分为动力性及阻力(👓)性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效(🛬)果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变(🐑)，术后血管压力不会明显下降(🕖)，因此手术效果欠佳(🧀)。对于青青这种青少年患者，通常同时存在动力性及阻力性(🦀)两种因素，因此评估该(🛸)患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。

来源： 苏州广电看苏州(😇)客户端

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