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云南→苏州，千(😝)里寻医！13岁(⏩)女孩重获“心”生(💽)

“半只脚踏进(🦏)‘鬼门关’(🎚)的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’(🤾)生。”

11月14日，患有先天(😻)性心脏病，并伴有肺(🐫)动脉高压的13岁云南女孩青青（化(💦)名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一则(❔)从(😹)云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多(🔞)月后，一场由苏州市立医院心血管病(🍆)中心副主任、主任医师李巅(😢)远(🙍)主刀的手术，让这对父女开启了新的生命旅程(🅱)。

“谢谢叔叔阿姨，我(🌹)现在感觉特别好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还是要叮(🎗)嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医(📷)院检(😖)查，有啥不放心的就联系(🐿)叔叔(🕢)！”

上午10时许，13岁云南女孩青青已经(🎱)换上了护士长阿姨带来(🔏)的毛衣，而李巅远(😓)正在为她进(🐴)行出院前的最后一次检(🐗)查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心(🐗)脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天(🕡)，还在体育课(👸)上(🥈)与同学们奔跑嬉戏的(🚼)青青，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地(🔃)最好的医院。

哪知，经过心脏超声检查(🅾)，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔缺损2cm，同时还有重(🍧)度肺动脉高压，多重打击向这个并(🏐)不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择(🏕)手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人(🤓)都(🎊)懵了，完全不知道孩子有(🦕)心(🔫)脏病(🦃)，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚定地觉得，借钱也要给孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺(💆)动脉压力高(💣)达78mmHg，医生建议先控制肺动脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青(🍠)开始接受药物治疗，但效果(🧞)并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只(👥)要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩(🕖)耍，自从休(🦉)学后，她常常一个人闷在家里(🏬)，我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。

看在眼里，急在心里，为了让女儿尽(🌀)快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到(🐍)的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手(🚁)术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸(♍)爸，在病友的(🎏)介绍下(🍧)知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话(🏬)。

“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临(🚏)床资料，我们(🗳)认为(🎷)有治(🧓)疗的可能性。孩子这么小，我们(☔)也不想孩子活在死亡的威胁中。这或(👖)许是孩子最后一次机会了(🚼)，我们(📁)下定决心，要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了(🌡)新生的希望(🙁)，他们立马收拾行李，第一(📳)时间赶(🍷)到了苏州。

“第一眼看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明药物对她起效了。”青(🕹)青住院后完善了相关(🔄)术前检查，李巅远仔细(💆)分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊，并联系在先天性(🏐)心(🦁)脏病治疗方面(🚰)的世界知名专家吴(🛷)清玉(👥)评估，认为(🦎)青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来(⚽)了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青(🍝)一家还面临另一重难题：青青妈妈(🥗)是(💖)全职主妇，原本一家六口主要依(📲)靠青青爸爸一个月五六千(⛩)的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就(🛣)连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。

李巅远积(🙈)极联系相关基金会，心胸外科副主任医师房海兵也成(⏳)功为青青申请了先天性心脏病的(💐)慈善救助基金。

10月29日，李巅远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从(💣)手术室出来的那一刻，青青爸爸眼眶(🏗)湿润了。

“心里的那颗大石头终于放下了(🏴)，谢谢苏州这座(🙅)有爱的城(📂)市、医术高超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良(🚾)好，肺动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑(🤡)容也在她的脸上重新(🍨)绽放开来。

“妈(🗜)妈你不要急，我还有(🔗)两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣的事情吗？”“我现(⛩)在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事，而(🍝)对她来说，最大的愿(🌩)望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院手续办好，自己把病服换了下(😛)来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了，我现在就想立马回学校读书，等我学业有成了，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏州风景，好好玩一(💙)玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚(😪)着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出(🔁)院后，医(🥗)院还会对青青进行持续回访，孩子的肺(🎡)动脉压力有望继续下降，今后的生活质量(🏜)会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来，开展各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类型，包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置(😔)换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严(📵)重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影(🥓)响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室(🛁)缺合并肺动脉高压(📏)分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变，术后血管压力不(🥡)会(🎏)明(🤽)显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这种青少(🐥)年患者，通常同时存在动力性及阻力性两种因素，因此评估该患者肺血管病变的严重程度(🔜)是决定手术指征和手(🍧)术成败的关(😚)键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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