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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半只(👭)脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有(💉)爱的城市，重获(🤕)‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青（化(😘)名）在苏州康复出院啦(🏞)！一个多月前，一则从云(💶)南拨向苏(🌧)州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血(🈵)管病中心副主任、主任医师李巅远主刀(🐲)的手术，让这(🚮)对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别(🥚)好，校园我要回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还(⛔)是要叮(🧙)嘱你，回去好好学习，药物准时吃，定期去医院检查，有啥不放心的就联系叔(🤠)叔！”

上午10时许，13岁云南女孩青(🚑)青已经换上了护士长阿(🤘)姨带来的毛衣，而李巅远正在为她进行出院前的最后一(🚾)次检查。谁能想到，眼前这个(🏠)面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前(🕔)，还在经历生死考(🐎)验。

意外发现先天(🥂)性心脏病，活泼女孩渐渐寡言。

2021年9月，新学期刚开始没几天，还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青，突然(🐮)发现自己双手发(💗)绀，胸闷喘不上气。在老师与(🔆)家长(⏩)的陪伴下，青青(🗺)第一时间被送到了当地最(🥘)好的医院。

哪知，经过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心脏病，室间隔(🌓)缺损2cm，同时还有重度肺动脉高压，多重打击向这(🖨)个并不富裕的小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一，在青少(🤬)年群体中，不少患(😮)者就诊时已发展成(🕜)重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承受长期的质量极差的生活，如得不到有效(🍐)控制，患者平均存活年限仅2.8年。

“当时人都懵(🕘)了，完全不知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪(👷)了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚，青青爸爸始终坚(📒)定地觉得，借钱也要(🚺)给孩子治病(🌹)。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建议先(🌑)控制(🐏)肺动(🛒)脉高压，根据效果再决定是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办理(🧝)休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐(👮)地变得沉默寡言。“原(💪)本只(🍨)要有时间，她就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的压(🤪)力也很大。”青青(👪)爸爸满脸心疼地(🦃)说道。

看在眼里，急(🙂)在心里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云(🧐)南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风(⬇)险(👧)高，然而不及时手术，青青又面临着死亡的威胁。

一通跨越千(🔪)里的电话，送来“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询(📡)过资料以后，他向病友要来了联系方式，拨出了通向苏州的电话。

“综合分析青青症状、体征、胸片(🚳)、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子(🔽)这么小，我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了，我们下定决心，要让孩子真正健康活泼(📰)起来(🖲)。”李巅远告诉记者。

而这一句“能做！”也给这对父女带来了新生的希望，他们立马收拾行李(🚲)，第一时间赶到了苏州。

“第一眼(💤)看到孩子，她四肢红润，血氧饱和度在95%以上，并且(🌳)心脏听诊听不到打枪(🥚)般的砰砰声，说明药物对她起(⭕)效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科(📰)等专家会(🏞)诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会(🔺)。

但青青除了(🥍)肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标调理合格。在多科室的(🎎)联动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以(⏪)做了，青青一家还面临另一重难题：青青妈妈是全职主妇，原本一家六口主要依靠青青爸爸(🗃)一个月五六千的工资维持生活。为(🏤)了带孩子四处看病，他不(😃)得不经常请假，收入减少，经济压力也越来越大，就连来苏州的钱都是问亲戚好友借(🚅)来的。

李巅远积极联系相关基金会，心胸外科副(🔤)主任医师房海兵也成功(💡)为青青(🖱)申请了先天性心脏(🍹)病的慈善救助基金。

10月29日，李巅(🍯)远团队、房海兵等医护人员成功为青青(🧑)进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着孩子从手术室出来的那一刻，青青爸爸眼(🚺)眶湿润了。

“心里的(🛡)那(🚸)颗大石头终于放下了，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项(🚒)目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺动脉压力不断下降，逐渐达(🏴)到了出(🌀)院标准，笑容也在她的脸上重新(🌘)绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣(👇)的事情吗？”“我现在恢复得不错，就想(😵)回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前几天，青青常常和妈妈、(🛷)同学通过手机视频互相分享生活小故事，而对她来说，最大的愿望就是回归校园。

今天，天还蒙蒙(🚤)亮，青青就催着爸爸把出院(📆)手(🤟)续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的(🌘)病治好了，我现在就想(🦄)立马回学校读书，等我(🎦)学业有成了，再回苏州(⚡)看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子(💭)看看苏州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成(❗)功，并且能健康活下来，真的是一个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望(🐟)继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外(💽)科团队成立以来，开展(😚)各类心脏外科手术80余例，涵盖(🏾)多种手术类型，包括冠状动脉(🥢)旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心(🍄)脏病(👏)等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富(💲)的临床经验，获得了良好的社(🕑)会口碑和社会影响。

多点了解：“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高(🐬)压存在不可逆的肺血管病(📲)变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠(🍬)佳。对于青青这种青(🥘)少年患者，通常同时存在动力(⏰)性及阻力性两种因素(🥎)，因此评估(🏘)该患(🔔)者肺血管病变的严重程度是决(🕌)定手术指征和手术成败的关(🏞)键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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