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云南→苏州，千里寻医！13岁女孩重获“心”生

“半(🥝)只脚踏进‘鬼门关’的孩子，因为苏州这座有爱的城市，重获‘心’生。”

11月14日，患有先天性心脏病，并(🛐)伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青(➖)（化名）在苏州康复出院啦！一个多月前，一(🛋)则从云南拨向苏州的电话，给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后，一场由苏州市立医院心血管病中心副主(🦅)任、主任医师李巅远主刀的手术(🧖)，让这对父女开启了新的生命旅程。

“谢谢叔叔阿姨，我现在感觉特别好，校园我要(🐝)回来啦！”

“恭喜丫头，临走前叔叔还(🔍)是要叮嘱你，回去(➡)好好学(🧘)习，药物准时吃，定期去医院检(🌉)查，有啥不放心(👣)的就联系叔叔！”

上午10时许，13岁云南女孩(📴)青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣，而李巅远正在为她(🎶)进行出院前的最后一次检查。谁能想到，眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩，在一个月前，还在经历生死考验。

意外发现先天性心脏病，活泼女孩(🤮)渐渐寡言。

2021年9月，新(🌧)学期刚开始没几(🌸)天，还在体育课上与同学(♎)们奔跑嬉戏的青青(🚝)，突然发现自己双手发绀，胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下，青青第一时间被送到了当地最好的医院。

哪知，经(🍥)过心脏超声检查，医生诊断青青患有先天性心(🏼)脏病，室间隔缺损2cm，同时还(🔢)有重度肺动脉高压，多重打击向这个并(🔄)不富裕的(👙)小家庭袭来。

当地医生告诉青青，肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损(🏖)严重并发症之一，在青少年群体中，不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时，选择手术需要承担较大风险；而放弃手术，患者将承(🕦)受长期的质量极差的生活，如得不到有效控制，患者平均存(🤱)活年限仅2.8年。

“当时人都懵了，完全不(📿)知道孩子有心脏病，而且这么严重。让孩子遭罪了，脑子里唯一的想法，就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子(⏩)的愧疚，青青爸爸始(🦇)终坚定地觉得，借钱也要给(🖼)孩子治病。

正常人肺动脉压力通常小于20mmHg，而青青肺动脉压力高达78mmHg，医生建(💊)议先控制肺动脉高压，根据效果再决(🧘)定(📿)是否进行手术。于是，青青开始接受药物治疗，但效果并不尽如人意，每3个月的复查结果依旧没有明显改善。

为了配合治疗，青青不得不办(🚥)理休学，也是从那时起，一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言(☔)。“原本只要有时间(📧)，她(👦)就爱找邻居小伙伴玩耍，自从休学后，她常常一个人闷在家里，我知道她自己的(🍓)压力也很大。”青青爸爸满脸心(😼)疼地说道。

看在眼里，急在心(🕑)里，为了让女儿尽快回归正常生活，爸爸带着青青辗转云南多家医院，但得到的结论一样，室缺伴有重度肺动脉高压，手术难度大、风险高，然而不及时手(🥠)术，青青又面临着死(🚩)亡的威胁。

一通跨越千里的电话，送来(👨)“心”希望。

就在这时，心急如焚的青青爸爸，在病(💿)友的介绍下知晓了李巅远的存在，在网上查询过资料以后，他向病友要来了联(🏷)系方式，拨出了通(🏅)向苏州的电话。

“综(🧔)合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料，我们认为有治疗的可能性。孩子这么小，我们也不(🗻)想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了(🔡)，我们(🤹)下定决心，要让孩子真正健康(🌼)活泼起来。”李巅远告(🏻)诉记者。

而这一句“能(✳)做！”也给这对父女带来了(♟)新生的希望，他们立(🆘)马收拾行李，第一时间赶到了苏州。

“第一眼看到(🈷)孩子，她四肢红润(🏘)，血氧饱和度在95%以上，并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声，说明(🧟)药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查，李巅远仔细分析资料，组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液(👅)科(🛁)等专家会诊，并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估，认为青青肺血管可逆性好，有手术机会。

但青青除了肺动脉高压外，还伴有严重的贫血，术前需要把各项指标(🚱)调理合格。在多科室的联(🧚)动下，经过二十多天的治疗，青青肺动脉高(🕢)压下来了，贫血症状也缓减了，能够安排手术了。

手术可以做了，青青一家还面临另(🥠)一重难题：青青妈妈是全职主妇，原(🤖)本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病，他不(🤩)得不经常请假，收入减少，经济压力也越(🥪)来越大，就连来苏州的钱(🚎)都是问(🆒)亲戚好友借来的。

李(⏳)巅远积极联系相关基金会，心胸外科副主任(🐡)医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善(📼)救助基金。

10月29日，李巅远团队、(🛬)房海兵等医护(🍂)人员成功为青青进行心脏“修补”手术，历经8个小时，看着(🔢)孩子从手术室出来的(💵)那一刻，青青爸爸眼眶湿润了。

“心里(🎋)的那颗大石头终于放下了(🎤)，谢谢苏州这座有爱的城市、医术高(🐬)超的医生和爱心公益项目，是他们给孩子带来了希望。”

手术后，在医护(🏈)人员的精心照顾下，青青身体恢复良好，肺(🐧)动脉压力不断下降，逐渐达到了出院标准，笑容也在她的脸上重新绽放开来。

“妈妈你不要急，我还有两天就要回家啦！”“这两天有发生什么有趣(🚍)的事情吗？”“我现(🔎)在恢复得不错，就想回去吃过桥米线和折耳根！”...出院前(🥠)几天，青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享(🤧)生活小故事，而对她来(🌾)说，最大的愿(🐧)望就是回(🅱)归校园。

今天，天还蒙蒙亮，青青就催着爸爸把出院(🔐)手续办好，自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我(🈚)的病治好了，我现在就想立马回学校读书(🗓)，等我学业有成了(🐌)，再回苏州看看！”青青开心地说道。记者也注意到，在病床的一角，青青已经整理好了自己的行李，一本笔记本上用黑色水笔写着“加油(🤭)”。

“虽然妈妈催着赶紧回家，但是这两天先带孩子看看苏(🛐)州风景，好好玩一玩！”青青爸爸拿着行李，轻抚着女儿的头兴奋地说道，“感谢苏州这座城市，从今天开始，青青有了崭新的生命，我们一家也要开启全新的旅程了！”

“孩子手术成功，并且能健康活下来，真的是一(🍢)个奇迹！”李巅远表示，出院后，医院还会对青青进行持续回访，孩子的肺动脉压力有望继续下降，今后的生活质量会有较大程度改善。

据了解，自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队(🐕)成立以来，开展(📊)各类心脏外科手术80余例，涵盖多种手术类(👓)型，包括冠状动脉(🍒)旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术，成功救治多位病情严重复杂的患者，积累了丰富的临床经验，获得了良好的社会口碑和社会影响。

多(🥦)点了解：(🕡)“肺动脉高压”可以被治愈吗？

李巅远教授表示，室缺合并(🆑)肺动脉高压分为动力性及阻力性两种，前者多由分流量大引起，肺血管弹性较好，2岁(🏈)以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管(⛺)病变，术后血管压力不会明显下降，因此手术效果欠佳。对于青青这(😲)种青(💃)少年患者，通常同时存(🔝)在动力性及阻力性两种因素，因此评估该(😍)患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关(🍎)键。

来源： 苏州广电看苏州客户端

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